罕见病用药青霉胺片被指“一药难求”
“现在青霉胺片的供应还是不太充足，我们病友之间在匀着吃药。”来自山东的患者李好（化名）向南都记者爆料，希望药企能够加快药物的生产和供应。
肝豆状核变性又称威尔逊氏病，是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病，临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍等。对于大多数肝豆状核变性患者而言，需要在医生指导下第一时间服用青霉胺并坚持长期甚至终生维持用药。
南都记者注意到，2025年1月初，在电商平台上，0.125g×100片规格青霉胺片价格飙升至近700元，在这之后，便无法在电商平台上搜索到上述药物的购买页面，且供应此药的信谊药房小程序也显示库存为0。
多位患者反映青霉胺片供应紧张
王欢（化名）是江苏人，9岁那年被诊断为肝豆状核变性，也就是俗称的“铜娃娃”。因为干预及时，按时吃药，生活中注意忌口，才得以顺利完成看似寻常的上学、婚育的各个阶段。
1月初，接受记者采访时，刚刚生育孩子不久的她还在住院“排铜”。因为怀孕期间，她担心吃药排铜对胎儿有所影响，暂停吃了排铜药，而这也导致体内的铜较多。
王欢比较担心的是，从去年11月底以来，病友群里不断传出青霉胺断货的消息。她每天都会刷淘宝的价格，“50粒青霉胺片从以前的90元，现在涨价至170元。”
由于是罕见病用药，不少患者在当地城市都无法找到线下的购买渠道，主要是通过网络渠道购药。
“现在只有信谊药房的小程序偶尔会放出药，但基本很难抢到。淘宝、京东平台的药价已经开始涨价，如果还是没有青霉胺来干预的话，后期就会有疾病加重的可能。”王欢说。
来自山东的李好也面临同样的担忧。高二那年的暑假，李好突然发现走不稳，吃面条时也难以用筷子送入嘴巴里，直到在安徽省合肥市的一家专科医院确诊了这一疾病。李好提到，自己得了肝豆病已有18年，青霉胺一直是其主要用药。“印象里2022年，青霉胺也出现了一段时间的断货，后来恢复了。这一次又买不到药了。”不过，这次，李好家中没有备上药，翻箱倒柜才找到几瓶过期药，每天省着吃。
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